Дауны хам шинж гэж юу вэ?  2015.12.28

Б.Эрдэнэболдын ээж Цэндээтэй ярилцсан тэмдэглэл

Хоёр нарны хооронд хүмүүний амьдрал зовлон жаргал гэрэл гэгээтэй бүхнээр ээлжилнэ өнгөрч байдаг нь хорвоогийн жам билээ. Энэ удаагийн тэмдэглэлд Эрдэнэ болдын ээжтэй ярилцлагаа эхлүүллээ. Эрдэнэ-болд нь Улаанбаатар хотын 3-р төрхөд 1994 оны 09-р сарын 18-нд мэндэлжээ. Эрдэнэболдыг Дауны хам шинжтэй гэдгийг төрөөд шууд л мэдэж байсан гэх бөгөөд тэр үедээ Дауны хам шинж гэдэг нь юу юм болдоо л гэж гайхаж байсан гэхээс хэцүү байсан шаналж байсан удаагүй. Дауны талаар тодорхой ойлголт өгөөгүй болохоор хүндээр хүлээж аваагүй, Даунтай хүүхдийг би хэрхэн хүмүүжүүлэх талаар асуухад "Чи хүүхдээ зөв л өсгөх юм бол зөв л хүн болдог гэж хэлж байсан боловч тэр нь одоо бодох нээ бас их учир дутагдалтай байсан.  Хүүхдээ хархаар л зөв зүгээр бүх л зүйл хэвийн байсан. Ёстой л залуу насны гал дөлөөрөө тайван хандаж байсан даа.  Тийм ч учраас хүндээр хүлээн аваагүй. Харин хүүхдээ том болж эхлэх үед санаа зовинож эхэлсэн. Хүүхдүүд мөлхөөд л алхаад л ирэхээр яагаад миний хүү хүүхдүүдээс хоцроод байгаа юм  бол гэх мэтчилэн олон бодлууд орж ирсэн. Эмчээс асуухаар хөгжлийн хоцрогдолтой л гэхээс өөр мэдээлэл байдаггүй ямар ч ном, гарын авлага байдаггүй байсан. Одоогоос хорин жилийн өмнө гээд бодохоор одооны үетэй харьцуулахад  бол мэдээлэл бараг байгаагүй. Вакцинд ч тоотой хэдхэн л хамрагдаж байсан. Хүүхдээ аваад л вакцин хийлгэхээр очиход "Өө Даунтай юм уу?” гээд вакцин хийхээс татгалздаг байсан. Сүүлдээ ч ер нь вакцин хийлгэхээр явахаа больсон. Гэдэс нь их өвддөг хэцүү хүүхэд байсан. Одоо ч гэсэн үе үе гэдэс нь өвддөг. Эрдэнэ-болдын хувьд хөзөр тоглох их дуртай. Чөлөөт цагаар нь бол гадуур дагуулж явж олон нийтийн газруудаар илүүтэйгээр оруулж, оролцуулах сонирхолтой байдаг.  Даунтай хүүхэдтэй болсон гэр бүлүүд маань санаа зовж нийгмээс тусгаарлаж эсвэл нуух тохиолдлууд байдаг. Үүнээс болж хүүхэд маань эрүүл мэнд хөгжлийн хувьд хоцрогдох гээд байдаг тал ер нь байдаг. Цэцэрлэгт байх үед нь хүмүүс анзаардаггүй мэддэггүй. Харин сургуульд ороод харьцангуй том болоход тухайн явж байгаа сургуулийнхан зарим нэг хүүхдүүдийн эцэг эхчүүд сөрөг хандлага үзүүлхэн цөөнгүй байсан. Энгийн хүүхдээ өвчтэй хүүхэдтэй явуулахгүй гэдэг ч юм уу ер нь бол мэдээж энэ олон жилийн хугацаанд бэрхшээл цөөнгүй байсан. Харин одоо бол бүх талаасаа байдал илүү сайжирсан. Эрүүл мэндийн салбар, нийгмийн хандлага, мэдээллийн салбар гээд бүх зүйл илүү сайжирч байгаа нь их сайшаалтай. Одоогоос хорь гаруй жилийн өмнө бол мэдэхгүй зүйл маш их байсан. Даунтай хүүхэдтэй багаас нь л ажиллаж сайн төлөвшүүлэх хэрэгтэй. Багаас нь ингэж ажиллаж чадахгүй бол иргэн хүнийхээ үүргийг биелүүлэн гэдэгт хэцүү. Шинээр Даунтай хүүхэдтэй болсон гэр бүлүүдийн хувьд тухайн хүүхдийн маань ирээдүй нь илүү амар дөхөм болсноос гадна туршлагатай эцэг эхчүүдээс зөвлөгөө авч мэдэхгүйн зовлонгүй  болсон. Одоо бодоход хааяа бага байснаасаа илүү бэрхшээлтэй асуудлууд тулгардаг. Цаашид юу хийлгэх вэ? Хөдөлмөрийн хувьд энэ асуудлыг хэрхэн шийдэх тал дээр асуудал их байгаа. Монголоос бусад орнуудад Даунтай хүмүүс ажил их хийдэг талаар судалсан. Эдгээр хүмүүс маань байнгийн давтамжтай ажилд их сайн байдгаас гадна нэг хийгээд сурсан ажилдаа их тууштай нямбай ханддаг. Эрдэнэ-болдын хувьд ч тэр өөрт нь хариуцуулаад өгсөн ажилдаа их тууштай уйггүй ханддаг. Эрдэнэболдын зан чанар нь их эелдэг. Хүмүүст сайхан үгийг харамгүй хэлдэг. Их зөөлөн. Хүн бүртэй мэндлээд л, хамгийн сайхан үгнүүдийг хүмүүст их хэлдэг. Эрдэнэболтой харьцсан хүмүүс ч тэр "Эрдэнэболд минь л ийм сайхан үг хэлдэг шүү” гэж хэлэх нь их элбэг шүү.




Бидний Тухай


Танилцуулга

Cinque Terre

Бидний байгууллага үйл ажиллааны тухай

Дэлгэрэнгүй

Даун Синдром

Cinque Terre

Дауны тухай

Дэлгэрэнгүй

Үйлчилгээ

Cinque Terre

Та хэнд туслах вэ? Эрүүл мэндийн зөвлөмжийн талаар

Дэлгэрэнгүй

Ивээн тэтгэгчид


Холбоо барих


Холбоо Барих

Cinque Terre

И-Мэйл: 321dsamongolia@gmail.com
Утас: +976-76024321 / +976-99991604

Шуудангийн хаяг: Шуудангийн хайрцаг 46/717

Байршил

Cinque Terre

УБ хот, Хан-Уул дүүрэг 15-р хороо, ХУРД хорооллын Рапид харш, Махатма Гандийн гудамж, 28-р байр, 1 тоот

Like болон Follow Дарж бидэнтэй нэгдээрэй