Холбооны үйл ажиллагаа  2016.01.13

Үр хүүхэдтэй хүн болгонд

Монголын шилдэг нийтлэлчдийн клубын эрхэм гишүүн Л.Болормаагийн нийтлэлд бичсэн миний comment-ийг жишээ татсан дараах нийтлэл нь анхаарал татлаа. baabar.mn сайт дээрээс хэсэгчлэн авсныг энд сийрүүлье : "Үр хүүхэдтэй хүн болгонд” сурвалжлага гарсны дараа олон ээж, ааваас захидал ирж, сэтгэгдэл үлдээж байгааг харлаа. 150 гаруй захидлын нэг нь дээрх юм. Ээждээ хайртай гэж хэл дээ хэмээн бяцхан үрээсээ та бид гуйдаг шүү дээ. Хурдан хэлд орж, хөл дээрээ түргэн тэнцэж, хорвоогийн уудамд жаахан мөрөө гаргаж эхлээсэй гэж яардаг. Харин ээж аавдаа шулагнах нь үгүй, сонсгол тааруу, тээр том болсон ч тэнцэж гүйж чадахгүй үрсийн тухай Эрдэнэ бүсгүй цухас дурдсан болов уу. Генийн өөрчлөлттэй, эсвэл удамшлын өвчин гээд их олон янзын онош байх юм. Тэр болгоныг Монголд оношилж чаддаггүй. Би ч энэ талаар ухаж сайн мэдэхгүй. Тэгээд ижил зовлонгоор нэгдсэн ээж аав нар холбоо байгуулан, нэг нэгнээ түшиж, учирсан тавилангийн дор уналгүй, харин ховор учрах үрдээ амьдралын зам мөрийг өөрсдөө гарган зэргэцэн алхдагийг л бичих гэж хичээлээ.

Монголын Дауны холбоог яг ийм хүмүүс анх байгуулсан болов уу. Есөн хүн уг холбоог байгуулсан гэж танилцуулгаас нь харж байсан. Дауны хам шинж буюу энгийн тайлбарлавал илүү хромсомтой төрсөн алдрай үрсийн өмнө тэрхүү холбоо гэрэл өгч, гараас нь атгасан ажээ. 2008 он буюу Дауны холбоо байгуулагдах хүртэл Монголд ийм оноштой хүүхдүүд өчнөөн төрсөн. Тэдний талаар төрөөс тусгайлсан дэмжлэг байгаагүй. Тусгай сургуулиар л төрийн тусламж хязгаарлагдсан байх. Дунд сургуульд ортлоо тэд ямар цэцэрлэгт хүмүүжиж, өсч том болоод ээж аавынхаа гэрт хэрхэн хийх ажилгүй сууцгааж ирснийг хэн ч мэдэхгүй. Монголын Дауны холбоо байгуулагдсан цагаас эдүгээ хүртэл 129 хүүхэд бүртгүүлжээ. Энэ нь яг тодорхой, зөв статистик биш. Хөдөөд ийм хромсомын өөрчлөлттэй хэчнээн хүүхэд ба том хүн олны нүднээс дайжин суугааг хэн ч мэдэхгүй.

Хөгжлийн бэрхшээлтэй гэсэн ойлголт манай улсад нарийвчлан ангилагдаагүй. Тэргэнцэртэй иргэдийн холбоо, Хараагүйчүүдийн гэхчлэн холбоо байдаг бол оюуны хомсдолтой иргэд эрх ашгийнхаа төлөө нэгдэж тэмцэнэ гэж байхгүй. Тэр дундаа Дауны хам шинж өвчнийг оюуны хомсдолоос ангид өөр зүйл гэдгийг ч нарийн ялгаж, үзэж хардаг, асардаг эмнэлэг, сургууль цэцэрлэг байхгүй. Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэн хэмээх нэгэн том тогоонд Монгол улс хэсэг хүмүүсээ бүртгэж, халамжийн мөнгө тараадаг, өөр зүйлгүй. Тэр дотор "хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд” гэсэн хуулийн томъёолол саяхныг хүртэл огт байгаагүй гэдгийг Та мэдэх үү? Тун саяхан батлагдсан Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийг дэмжих тухай хуульд "хүүхэд” гэсэн үг хавчуулжээ. Хуульд оруулсан энэ ганцхан үг олон мянган хүүхдүүдийн өмнө харах нар, гишгэх найдвартай талбар болсон юм. Одоо тэдэнд зориулсан сургууль, цэцэрлэг, Хөгжлийн төвүүд байгуулах, зориулалтын эмнэлэг оношлогоо хийгдэх, эмч багшийг мэргэшүүлэх гээд мянга мянган цонх нээгдэх эрх зүйн орчин бүрдлээ гэсэн үг. Зөвхөн эрх зүйн орчин л доо. Хөрөнгө мөнгө, санхүүжилт, төрийн бодлого, боловсон хүчин гээд одоохондоо шийдсэн ганц ч зүйлгүй, хов хоосон талбар л байна.

Сүхбаатар дүүргийн нутаг дэвсгэрт байрлах 25 дугаар тусгай сургуульд Даунтай хүүхдүүдийн ганц анги бий. Хаалгаа дандаа түгжчихээд байдаг шиг санагдсан. Хүүхдүүд гараад явчих вий гэж болгоомжилдог байх л даа. Хоорондоо маш адилхан төрхтэй, 5-14 орчим насны хүүхдүүд байна уу даа гэж харсан. Дор бүрнээ ямар нэг зүйлд авьяастай гэх. Гол нь сайхан сэтгэлтэй, нэг зүйлд итгэвэл үхтлээ үнэнч болов уу гэмээр. Араас ирээд хатгаад авахад нь үнэнийг хэлэхэд цочлоо. Өөдөөс нар сар шиг инээж байна, надтай тоглож байгаа нь тэр. Уран зургийн авьяастай нэгэн байна. Эв хав муутай ч гэсэн бүжиглэнэ. Даунтай хүүхдүүдийн өвчин зовлон, ирээдүйн тухай ээж аав нар нь зүрх сэтгэлдээ маш их дарамт тээж явдаг. Гэхдээ ийм зүйлсийн талаар тэнд асуух шаардлагагүй. "Бурхны өгсөн бэлэг” гэсэн үгийг дауны холбооныхон хэлэх дуртай. Зүрх сэтгэл, зоригоор л даван туулах учиртай шинэ амьдралыг даунтай үрс энэ хорвоод авчирдаг болохоор тэр. Батмөнх багшийн ангийг олоход амархан. Эдний ангийг тохижуулж туслахад ч бас хэцүү зүйлгүй гэж бодож байна. 25 дугаар тусгай сургуулийн хэдэн ангийг дандаа гадны байгууллагууд дэмжиж тохижуулсан харагдана. Туркийн ТИКА, Германы, БНСУ-ын Олон улсын хөгжлийн агентлагуудаас гол төлөв хөдөлмөр сургалтын кабинетууд тохижуулж өгчээ. Одоо Монголын төр өөрийнхөө хүүхдүүдэд олигтойхон хөрөнгө оруулалт хийх цаг нь болж.

Оросын шоу бизнесийн од бүсгүй энэ хавар амаржжээ. Хүү нь дауны синдромтой болохыг ургийн эхний үед оношилсон хэмээн тэр ярьж байлаа. Гэхдээ хүүгээсээ татгалзах тухай санаанд нь хэзээ ч багтаагүй гэж билээ. Төрөлхийн дархлаа муутай хүүгээ тэврээд, Оросын шоу бизнесийн ертөнцөд ажрахгүй алхаж яваа бүсгүйн тухай НТВ байсгээд үзүүлдэг юм.

"Бурхны бэлэг” зөвхөн ээж аавын асуудал бус, нийгэм анхаарах учиртай үзэгдэл болсоор байна. Даунтай хүүхдүүд хожуу ч гэсэн ярьдаг. Бусдын адил гүйж харайж, бүжиглэж, үсэг нүдлэн, тоо цээжилнэ. Эв хавгүй байж мэднэ, гэхдээ "Ээжээ би чамд хайртай” хэмээн хэлэх мөчид хорвоод ховорхон ирдэг үрээ хөтлөөд чанга, улам зоригтой гишгэлэн урагшаа алхдаг биз ээ, ээжүүд нь. Эрдэнэ бүсгүй, түүний хүүд аз жаргалыг хүсье.




Бидний Тухай


Танилцуулга

Cinque Terre

Бидний байгууллага үйл ажиллааны тухай

Дэлгэрэнгүй

Даун Синдром

Cinque Terre

Дауны тухай

Дэлгэрэнгүй

Үйлчилгээ

Cinque Terre

Та хэнд туслах вэ? Эрүүл мэндийн зөвлөмжийн талаар

Дэлгэрэнгүй

Ивээн тэтгэгчид


Холбоо барих


Холбоо Барих

Cinque Terre

И-Мэйл: 321dsamongolia@gmail.com
Утас: +976-76024321 / +976-99991604

Шуудангийн хаяг: Шуудангийн хайрцаг 46/717

Байршил

Cinque Terre

УБ хот, Хан-Уул дүүрэг 15-р хороо, ХУРД хорооллын Рапид харш, Махатма Гандийн гудамж, 28-р байр, 1 тоот

Like болон Follow Дарж бидэнтэй нэгдээрэй